Ngày 08/5/2025 là kỷ niệm 39 năm ngày Thalassemia thế giới. Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Đây là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này.

Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết. Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.

Tại Hà Nội có khoảng hơn 1.000 người bị bệnh này, theo ước tính của Viện Huyết học- Truyền máu TW và một số cuộc khảo sát nhỏ tại địa bàn một số quận nội thành Hà Nội, tỷ lệ người dân mang gen bệnh khá cao, khoảng 10%. Đây thực sự là vấn đề lớn đe dọa chất lượng dân số Thủ đô do chưa có chương trình phòng bệnh tan máu bẩm sinh được thực hiện trên địa bàn Hà Nội.

Tại huyện Chương Mỹ, theo báo cáo của Trung tâm y tế huyện, từ năm 2016 đến nay, Trung tâm Y tế huyện phối hợp với Trung tâm Thalassemia, Viện huyết học Truyền máu Trung ương và các trường THPT trên địa bàn huyện tổ chức truyền thông và lấy máu xét nghiệm cho sàng lọc cho gần 10.000 em học sinh. Trong đó có hàng nghìn em có kết quả nghi ngờ mang gen bệnh tan máu bệnh sinh chiếm khoảng 13%. Tất cả phụ huynh và các em học sinh có kết quả nghi ngờ mang gen bệnh đã được Trung tâm y tế huyện đã tổ chức truyền thông, tư vấn biện pháp phòng bệnh trước khi hôn nhân. Chương trình được tổ chức hàng năm, mỗi năm ở một trường THPT trên địa bàn huyện.

Truyền thông tư vấn và lấy máu xét nghiệm phát hiện gen bệnh Thalassemia – bệnh tan máu bẩm sinh cho học sinh trường THPT Chương Mỹ A.

Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 08/5 năm nay, từ cuối tháng 4, Trung tâm y tế huyện Chương Mỹ đã triển khai Kế hoạch truyền thông nhằm kêu gọi hành động từ cấp ủy, chính quyền các cấp, các ngành, các tổ chức, các nhà cung cấp dịch vụ y tế và cộng đồng, đặc biệt là giới trẻ nâng cao hiểu biết về tầm quan trọng của việc tầm soát, chuẩn đoán và điều trị sớm các bệnh, tật trước sinh và sơ sinh, trong đó có bệnh tan máu bẩm sinh góp phần giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, góp phần nâng cao chất lượng dân số. 

Đồng thời, với sự phối hợp của Chi cục Dân số-KHHGĐ Hà Nội, Trung tâm Thalassemia, Viện huyết học Truyền máu Trung ương, Trung tâm Y tế huyện Chương Mỹ đã tổ chức buổi truyền thông về bệnh Thalassemia cho học sinh của các trường THPT và tăng cường tư vấn trước khi kết hôn nhằm giúp cho các em học sinh nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi trong việc tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nâng cao ý thức tự giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia, góp phần chung tay phòng bệnh, giảm bớt số người mắc bệnh Thalassemia vì chất lượng dân số trên địa bàn huyện Chương Mỹ nói riêng, thành phố Hà Nội nói chung.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2023 với chủ đề: “Chung tay vì bệnh Thalassemia: Đoàn kết cộng đồng, ưu tiên bệnh nhân”, mỗi người dân cần có kiến thức, nhận thức đầy đủ về căn bệnh này để phòng bệnh một cách chủ động và kiểm soát nó một cách hiệu quả với chi phí thấp nhất vì chất lượng giống nòi, vì tương lai đất nước.

                                                              Minh Thân